Bikeweek fights ALS

"Ich bin vor über einem Jahr mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) diagnostiziert worden.
Mit dieser Diagnose hat sich so gut wie alles verändert. Sorgen und Gedanken über die Zukunft muss ich mir nun nicht mehr machen. Nicht über meine – mein Weg ist vorgezeichnet! Und grausam. Nicht nur, weil der Körper jeden Tag ein wenig mehr verfällt, sondern weil es ebenso meine Familie betrifft.
Jene Menschen, die mir am nächsten sind und die seit der Diagnose trauern. Jeden Tag. Und ich kann nichts für sie tun, außer da sein und trösten.

Aber eines kann ich tun: Um Hilfe bitten!
ALS Patienten haben keine Lobby, die für sie eintritt.

Wir müssen es selbst tun. Und das ist nicht leicht – liegt doch die eigene Intimsphäre plötzlich offen ausgebreitet da. Auch für mich ist das sehr schwer. Aber ich tue das nicht für mich, sondern für die nächsten Generationen von ALS'lern. Und für deren Kinder und Partner.
Mir hilft es nicht mehr.

Ein amerikanischer Arzt hat einmal gesagt, die ALS wäre heilbar – sie sei nur unterfinanziert! Deshalb bitte ich euch nun für ein sehr vielversprechendes Projekt an der Medizinischen Universität Wien um eure Hilfe. Bei der ALS spielen Ablagerungen des Proteins TDP43 in den Nervenzellen eine große Rolle. Die Forschungsgruppe der Medizinischen Universität Wien verfolgt dabei den Ansatz, diese Proteinablagerungen zu beseitigen. Erste Ergebnisse bei einer genetischen Form der Erkrankung sind dabei vielversprechend und zeigen, dass es dadurch zu einer deutlichen Verbesserung der Funktion der Zellen kommt. Nervenzellen, die die Muskeln brauchen, um zu funktionieren.

Dazu ist nun eine Folgestudie wichtig. Aber, wie so oft in der Forschung, fehlt das Geld.
Dieses Projekt gibt Hoffnung. Meinen Liebsten und auch mir.
Und - wie man sagt – die Hoffnung stirbt zuletzt.

Bitte helft mit, diese am Leben zu erhalten."